Giuseppe Sorride

Il mio nome è Giovanna Camarda, ho 30 anni, abito a Palermo e sono madre di Giuseppe Bilello nato il 23/10/2002, che per un grave problema alla nascita è fortemente disabile perchè affetto da grave encefalopatia epilettica con tetraparesi spastica, crisi epilettiche frequentissime e grave insufficienza mentale.
Non si muove, non parla e si nutre solo attraverso un sondino chiamato Peg.
Tutto è cominciato la mattina del 23/10/2002, quando ho iniziato a sentirmi male, mi trovavo già ricoverata da qualche giorno presso l'ospedale Policlinico di Palermo, perchè avevo già avuto i primi sintomi del parto ma niente di particolare, da premettere che i 9 mesi di gravidanza sono trascorsi benissimo non avevo nulla, sono stati i 9 mesi più belli della mia vita, mai una nausea, mai stata male, tutto procedeva alla grande, ma a causa dal parto ritardato, perchè avevo bisogno del cesareo e non me lo hanno praticato, il mio mio bimbo adesso si trova in questa situazione così grave, è nato con parto naturale ma con l'applicazione del forcipe, in arresto cardiaco, è stato subito rianimato e lo hanno riportato in vita quando ormai tutto sembrava inutile, subito trasportato presso l'ospedale dei bambini nel reparto di terapia intensiva, dove purtroppo ha trascorso il suo primo mese.
Io e mio marito eravamo disperati, non siamo neanche tornati a casa in questo mese che Giuseppe era ricoverato, dovevamo rientrare tutti e tre assieme per la prima volta, ci mancava la parte più importante di noi.
L'angoscia e la paura ormai facevano parte del nostro vivere quotidiano, ogni giorno quando andavamo a trovarlo per quella mezz'ora che ci permettevano di vederlo avevamo il cuore in gola, perchè Giuseppe combatteva ogni giorno tra la vita e la morte.
Trascorso un mese lo abbiamo portato a casa, era bellissimo, finalmente ci sentivamo completi.
I primi giorni sono stati molto pesanti perchè io ero a conoscenza della situazione di salute di mio figlio, ma non mi era stato detto che le sue condizioni erano così gravi, nei 20 giorni successivi non c'era pace, aveva crisi epilettiche e crisi di pianto continue di notte e di giorno, poi piano piano le cose andavano migliorando, le crisi di pianto si sono allontanate e la situazione farmacologica si era stabilizzata. Abbiamo cambiato anche neurologo, perchè il primo che lo aveva in cura non faceva altro che sedarlo con 30 gocce di Valium al giorno e mi diceva che non c'era altro da fare per farlo stare meglio.
Un po' alla volta con tantissimi ricoveri per svariati motivi e con l'aiuto di un bravo medico, la situazione è migliorata anche se non di molto, Giuseppe stava meglio, le crisi epilettiche si erano fermate.
Abbiamo girato tanti ospedali per vedere se si poteva fare qualcosa in più per lui, a Palermo li abbiamo passati un po' tutti, in Sicilia siamo stati a Troina, un paesino in provincia di Enna, con un centro molto all'avanguardia, a Messina al Policlinico dove è stato in cura per due anni, perchè ha sofferto di reflusso gastroesofageo, da qui ci hanno indicato di andare al Gaslini a Genova, ma dopo vari controlli ci hanno mandato all'ospedale Bambin Gesù di Roma, dove Giuseppe è stato sottoposto ad un intervento chirurgico di deconnessione esofagogastrica, secondo Bianchi, piloromiotomia e gastrostomia secondo Stam, in poche parole hanno deviato il canale esofageo da quello dello stomaco e hanno messo un bottoncino dal quale Giuseppe si nutre attraverso un sondino.
Siamo stati anche all'ospedale Borgo Roma di Verona, per controlli neurologici ma purtroppo tutti con esiti molto simili.
Ha subito anche un altro intervento all'anca sinistra per una lussazione.
Una concreta speranza per recuperare buona parte della salute di mio figlio, dopo tante ricerche effettuate, mi viene offerta dalla Florida a Lauderdale by the Sea, all'Ocean Ipherbaric Neurologic Center, ma c'è un grosso problema, UN ANNO DI TERAPIA E SOGGIORNO COSTANO CIRCA 300.000,00 €, ed è ripetibile per tre cicli in base al recupero del bambino.
Con tutto l'amore che provo per mio figlio, mi trovo impossibilitata ad affrontare queste enormi spese, anche perchè i muri che ci troviamo davanti ogni giorno sono davvero insormontabili.
Chiedo solo alla gente di buon cuore di aiutarmi a realizzare questo mio grande progetto per far riprendere buona parte delle condizioni vitali a Giuseppe visto che ci sono buone speranze e concrete possibilità, poi tutto si riduce purtroppo soltanto ad una questione economica, ed io per questo sono disperata! Si dice che i soldi non fanno la felicità, invece in questo caso è proprio così, è soltanto il denaro che impedisce la felicità di un bambino.
Ringraziandovi per quello che farete per Giuseppe, vi porgo i miei più sentiti saluti.

Giovanna Camarda